Первоклассник Костя из Архангельска любит конструктор Лего, ходить в школу, но знания даются ему труднее, чем остальным детям. Мальчику сложно писать, из-за редкой аутоиммунной болезни снижен тонус мышц. Приобретенное заболевание за несколько месяцев сделало 8-летнего Костю инвалидом. В видео выше мама первоклассника Арина Плутенко рассказала, как сложно было поставить редкий диагноз.
У Кости — хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Серьезная болезнь началась с обычной простуды и ушиба. Потребовалось полгода и поездка в федеральный медицинский центр, чтобы установить точный диагноз.
Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (ХВДП) — это редкое неврологическое аутоиммунное заболевание. Оно поражает нервные корешки, проявляется слабостью, нарушением чувствительности в верхних и нижних конечностях. Его причины до конца неизвестны, провоцировать болезнь могут инфекции или стрессы.
![Всё началось с обычной простуды и ушиба: мама школьника рассказала, как болезнь сына изменила жизнь семьи — видео Буквально за несколько месяцев из-за болезни здоровый мальчик стал инвалидом | Источник: Иван Митюшев](https://n1s1.hsmedia.ru/8d/db/6f/8ddb6fc5e39a699301f0cb23c4b96a9d/656x438_1:5653_043b9bbe0e84861b3d34948b529f3729@4000x2667_0xIccQPhwD_1118195622730220796.jpg.webp)
Буквально за несколько месяцев из-за болезни здоровый мальчик стал инвалидом
Сейчас Костя получает лечение, у него констатировали ремиссию, и кажется, что мальчик привык к жизни с инвалидностью.
— Я никогда не акцентирую внимание, что он болеет, то есть для меня он здоровый, — объясняет мама Кости. Конечно, есть ограничения из-за полинейропатии, и дома всё равно его как-то пожалею.
Арина работает учителем обществознания в той же школе, где учится Костя. Мальчик пошел не в специализированный класс, а в обычный, и старается успевать за сверстниками. На вопрос, как дела в школе, Костя отвечает: «Неплохо», а мама добавляет:
— Ему-то весело, он дорвался до детей, потому что всё равно раньше ограниченное общение было. Всё равно детские бактерии, иммунитет снижен. Нам до сих пор нельзя прививки делать, — объясняет мама Кости.
Болезнь повлияла не только на моторику рук Кости, ходить мальчику тоже тяжело. Как рассказывает мама Арина, в их городе нет никакой среды для людей-инвалидов, и это еще больше ухудшает качество жизни.