«Сначала она перестала отзываться на имя, а потом забыла слово „мама“». История воспитания ребёнка с аутизмом

В медкарте 17-летней Нади Пименовой стоит диагноз, который многим может показаться страшным, — «аутизм». Но девочка доказала, что чудеса бывают. Даже когда врачи говорят об обратном.

Историю Нади корреспонденту 71.RU рассказала ее мама Майя. Сейчас она не может работать полноценно, но стала волонтером организации, оказывающей помощь семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС. — Прим. ред.). Главная цель Майи, добиться, чтобы дочь стала максимально самостоятельной. Ведь мама не вечная.

Надя родилась в срок и совершенно здоровенькой.

— Ничто никаких проблем с ее развитием не предвещало. Но первые ранние признаки аутизма я стала замечать в 6 месяцев (тогда я еще не понимала, что это нарушения развития). Дочка стала беспокойной, перестала спать ночами. Она не отзывалась на имя, иногда было ощущение, что ребенок не слышит или сильно увлечен какой-то деятельностью. В 1,5 года у Нади появилось много страхов, особенно яркий — страх детей и шума, — говорит мама.

К году Надя произносила около десяти базовых слов, но со временем их становилось всё меньше. В два года девочка перестала говорить даже «мама». А когда девочка пошла в сад, стало очевидно, что с Надей что-то не так, что она очень отличается от других детей. Мама забила тревогу, когда дочери было 2,5 года.

— Педиатр и невролог серьезных проблем не отмечали. Задумалась я после консультации логопеда из районной поликлиники. Она сказала, что у Нади серьезные проблемы, и речь — не главная из них, нужна консультация областного невролога. Именно эта консультация стала знаковой, на ней нам была рекомендована встреча с детским психиатром, и у Нади появился диагноз «ранний детский аутизм под вопросом». После нескольких месяцев наблюдений вопрос был снят, и мы оформили инвалидность, — вспоминает мама Нади.

Первая реакция Майи на диагноз ребенка — шок. Иначе свое состояние женщина описать не смогла. К такому невозможно быть готовым. Еще одной дополнительной сложностью был тот факт, что мама воспитывала Надю совершенно одна.

— Шок — только так можно описать мое состояние после того, как слово «аутизм» вошло в жизнь нашей семьи. Я с рождения воспитываю Надю одна, с ее отцом отношения не сложились. В тот критический момент меня поддержали родители, я очень им благодарна за это. Сейчас их, к сожалению, уже нет рядом, они умерли…

Наша жизнь постепенно начала изменяться. Я работала музыкальным руководителем в детском саду, который посещала Надя. В 4,5 года стало ясно, что дочери очень тяжело в обычной группе, и я перевела ее в коррекционный сад, — отметила Майя Пименова.

Примерно тогда женщина узнала о «Маленькой стране» — организации, помогающей семьям, воспитывающим детей с РАС, познакомилась здесь с другими мамами, которые воспитывают таких деток. И жить стало немножечко легче.

— Я увидела, что родители детей с аутизмом не только грустят, но и радуются пусть маленьким, но успехам, общаются, дружат, выезжают в семейные лагеря. Я поняла, что жизнь продолжается. Постепенно я включилась в работу сообщества и в последние годы являюсь волонтером. Можно сказать, что я нашла себя в общественной деятельности, это мой эмоциональный ресурс, — признается Майя.

До 2015 года женщина работала, но в итоге с работы пришлось уйти. Даже в коррекционной школе Надя учиться не смогла — были проблемы в общении со сверстниками. Пришлось уйти на домашнее обучение.

С тех пор всё свое время Майя Пименова уделяет развитию и реабилитации дочери.

Наша героиня признаётся: вся жизнь маленькой семьи подстроена под потребности Нади. Но при этом свой быт Майя не может назвать невыносимым — вместе им комфортно. Постепенно Надя учится домашним делам — это происходит медленно, но это очень важная задача.

— Цель на ближайшее время — мне научиться делать какие-то домашние дела параллельно с нашим общением, а Наде — проявлять больше самостоятельности.

Болевой точкой всё еще остаются взаимоотношения Нади со сверстниками. По словам мамы, ее дочь может хорошо общаться с ребятами, имеющими такие же проблемы развития. Однако с обычными детьми ничего не получается. Да и такого опыта не очень много.

— Когда она была младше, мы гуляли на детских площадках, иногда сталкивались с высмеиванием, даже с передразниванием от подростков. Было очень больно. После 10 лет Надя стала понимать, когда над ней смеются, и это был очень сложный период. Сейчас она уже девушка, воспринимается обществом как взрослая, и что удивительно — стало легче, — считает Майя Пименова.

Всё-таки с каждым годом повышается информированность людей о том, что такое РАС, аутизм и прочие ментальные проблемы, и общество всё с большим пониманием относится к людям с особенностями. Майя с Надей часто ходят на концерты или в театры, окружающие даже не всегда понимают, что девочка не такая, как все.

— Аутизм — это состояние, которое сопровождает человека всю жизнь. РАС не лечится, нет волшебной таблетки. Наблюдаемся, конечно, у психиатра и невролога, при необходимости корректируем сопутствующие состояния, но главное тут — развивающие занятия и полезная занятость.

Очень важно дома, в семье, поддерживать все начинания специалистов. Но именно с посторонними людьми и педагогами дети с аутизмом часто схватывают новые навыки. Надя любит готовить, заниматься творчеством, в приоритете вышивка крестиком по картону, — подчеркнула Майя Пименова.

Спустя годы Надя смогла доказать, что чудеса бывают. И в этом помог лагерь, куда девочка в 10 лет отправилась совершенно одна, без мамы. Для семьи это оказалась первая долгая разлука.

— На этот момент у Нади не было устной речи, она могла произносить только слово «мама». Работа в лагере была выстроена таким образом, что Надя была постоянно вовлечена в общение с сопровождающими ее специалистами и волонтерами. Плюс она впервые в жизни оторвалась от меня, от моей опеки. Возможно, что этот позитивный стресс стал поворотным в судьбе Нади.

Через месяц после лагеря я стала замечать, что Надя произносит новые слова, а затем и фразы, — это было настоящее чудо! Прогнозов, что Надя будет говорить, нам никто не давал. Конечно, ее речь очень отличается от обычной, но для нас это чудо, — поделилась Майя.

Надя продолжает посещать коррекционно-развивающие занятия, ходит на тренировки по адаптивному тхэквондо, шьет интерьерные игрушки в Центре творчества и занимается на дому с учителем.

— План на будущее пока один — обеспечить Надю полезной занятостью. Сидеть дома для человека с аутизмом очень тяжело. Каждому человеку нужна цель, — добавила Майя Пименова. — А родителей, у которых дети с такими же особенностями, я призываю не оставаться наедине со своими проблемами и просто жить.

РАС (расстройство аутистического спектра, аутизм) — это особенности психического развития, которые проявляются в сферах социального взаимодействия, коммуникации и поведения. Как правило, людям с таким диагнозом сложно общаться с окружающими. Поведение ребенка с РАС стереотипное, повторяющееся.

К врачу стоит обратиться, если вы заметите у ребенка следующие признаки:

• отсутствие интереса к сверстникам;

• ребенок не поддерживает игру в «ку-ку»;

• нет лепета к 12 месяцам, а к 16 месяцам — слов;

• трудно поймать взгляд ребенка;

• нет указательного жеста;

• ребенок не выполняет простых действий — например дай, возьми;

• чрезмерная избирательность в еде и отказ пробовать новое;

• частые взмахи руками, ходьба на носочках, кружение;

• ребенок перестал делать, что умел — пользоваться горшком, самостоятельно есть, говорить.

РАС включает в себя синдром Аспергера, детский и атипичный аутизм.

• Синдром Аспергера — легкий вариант РАС. У человека хорошая речь, нормальный или даже высокий интеллект, но у него есть трудности с пониманием социальных тонкостей и шуток;

• атипичный аутизм — среднее выражение РАС. Ребенок может хорошо говорить, интеллект нормальный или немного сниженный. Такие люди нуждаются в ежедневной поддержке взрослых;

• детский аутизм — сильное выражение РАС. У ребенка могут быть очень заметные трудности с речью и интеллектуальная недостаточность. Необходимо много часов поддержки и занятия со специалистами.

При упорных занятиях детский аутизм может перетечь в атипичный, а тот — в синдром Аспергера. Именно поэтому РАС решили не выделять в отдельные диагнозы, а дать одно обозначение — расстройство аутистического спектра. Если к РАС не добавляются сопутствующие заболевания (эпилепсия, неврологические нарушения, прочие психические заболевания), то у ребенка есть все шансы достигнуть так называемой нормы при условии регулярных занятий со специалистами.

Точную причину возникновения аутизма ни один врач назвать не может. Это могут быть как генетические факторы, так и средовые. Например, если у беременной женщины был гестационный диабет или малыш родился недоношенным. Однако чаще всего это случайная мутация какого-либо гена. Предотвратить РАС, профилактировать его — невозможно. Дети с РАС рождаются у совершенно здоровых родителей, после идеальных беременностей.

Влияние вакцинации на появление РАС не установлено.

В полтора года педиатры должны проводить скрининг в виде теста M-chat и при подозрении направить к узкому специалисту. Но не всегда такой метод исследования применяют на практике. Пройти онлайн-версию сертифицированного опроса можно и самостоятельно на сайте фонда «Выход». Тест состоит из 20 вопросов, связанных с симптомами аутизма. Здесь же вы сможете получить массу информации о том, что такое РАС.

Важно отметить, что тест — не инструмент диагностики. Его результаты могут лишь указать на необходимость провести обследование ребенка. Стоит обратиться сначала к педиатру, а уже потом к врачам, углубленным в тему РАС. Это могут быть детские неврологи или психиатры, официальный диагноз «РАС» ставят только последние. Исходя из заключения невролога, получить инвалидность по аутизму не получится.

Ещё один крупный российский благотворительный фонд, оказывающий помощь и поддержку семьям, воспитывающим детей с РАС, — это питерский фонд «Антон тут рядом». Здесь регулярно проводят онлайн обучающие курсы для родителей детей с РАС.