«Чиновники нам предлагают экспериментировать на детях»: в Ульяновске дети-инвалиды не получают льготных лекарств

Уже более восьми месяцев 15-летний житель Ульяновска Алексей Назарчев, страдающий муковисцидозом не получает положенного по закону препарата — «Креона», сообщила в редакцию мама мальчика Майя Суханова. По словам женщины, лекарство ее сыну жизненно необходимо, так как «Креон» является единственным прописанным при подобных нарушениях работы органов пищеварения и поджелудочной железы. Пищеварение при муковисцидозе очень чувствительно к малейшим изменениям в диете и может мгновенно реагировать даже на «нормальную» еду болями, вздутием и нарушением стула. Поэтому для ферментно заместительной терапии требуются высокоэффективные препараты панкреатина. Принимать его нужно восемь раз в день,

— Только «Креон» содержит определенные вещества, необходимые для больных муковисцидозом. Никакие аналоги так не помогают. А я хочу, чтобы мой сын жил полноценной жизнью, — объяснила Майя Суханова.

Лечение, которое получает мальчик, действительно помогает: сын Майи успешно занимается в адаптивной спортшколе, увлекается легкой атлетикой и занимает призовые места в соревнованиях. Кроме того, интересуется актерским искусством, планирует сниматься в местном малобюджетном фильме.

Майя в своей проблеме не одинока — «Креон» не получают еще 23 ульяновские семьи, воспитывающие детей с муковисцидозом. Родители не раз обращались в региональный Минздрав за разъяснениями, но ситуация не улучшается.

— Нам говорят, что «Креон» сейчас не закупают. И уверяют, что детям подойдет аналог — «Микразим». Мол, его закупают в достаточном количестве, он есть. Но в медицинских рекомендациях ясно прописано, что сыну для лечения нужен именно «Креон». И мы знаем, что в других городах его получают. Что нам делать? Ставить эксперименты на собственных детях мы не хотим, — продолжила рассказ Майя Суханова.

Доведенные до отчаяния родители вынуждены были обратиться в прокуратуру и искать поддержки у местных депутатов.

На наш запрос об обеспечении детей-инвалидов с муковисцидозом препаратом «Креон» региональный Минздрав пока не ответил, как только мы получим ответ от чиновников, сразу опубликуем.

Стоит отметить, что это не первый случай, когда в Ульяновске детям с ограниченными возможностями не предоставляли положенных по закону бесплатных лекарств. Так, восьмилетний житель Димитровграда, страдающий эпилепсией, несколько месяцев не получал льготных лекарств — «Леветинола» и «Кеппра». Родители вынуждены были покупать всё за свой счет. В дело вмешалась прокуратура, и чиновники от медицины вынуждены были возместить родителям ребенка все затраты.

Как сообщили в прокуратуре, если лекарственные препараты, которые должны выдаваться ребенку-инвалиду бесплатно, приобретены за счет собственных средств, в судебном порядке может быть получена компенсация (ответчиком может быть региональный орган здравоохранения, фармацевтическая компания, аптека), если истцом будет доказано, что приобретенный лекарственный препарат требовался пациенту (на руках должен быть рецепт), а аптечный пункт не предоставил лекарственный препарат в положенный срок. Важно сохранить чеки за приобретенные препараты.

Напомним, муковисцидоз — это мультисистемное, наследственное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. В России частота заболевания составляет 1 на 9000 новорожденных. В прошлом (из-за высокой ранней смертности) муковисцидозом болели в основном дети. Современный уровень диагностики и лечебных мероприятий позволяет значительно продлить жизнь таких больных — до 35–50 лет.