Это на всю жизнь: как школьница Даша живет с редким заболеванием, которое просто так не заметишь

В конце прошлого лета шестилетняя Даша из города Заводоуковска Тюменской области готовилась к поступлению в первый класс. Как и положено, нужно было пройти медосмотр, собрать все необходимые справки. Ближе к осени самочувствие девочки начало ухудшаться, а вес — таять на глазах. Началась череда визитов к врачам, которые не сразу смогли поставить диагноз. Время шло, первоклашке становилось всё хуже. Только в платной клинике выяснилось, что у нее — целиакия. О том, как жить с этим заболеванием и что стало причиной вереницы просьб о помощи в разные инстанции, — нашим коллегам из 72.RU рассказала мама девочки Ольга Бош. Далее — от первого лица.

Как и планировали, 1 сентября дочь посетила первую в жизни школьную линейку, начала ходить на уроки. К концу первого осеннего месяца я заметила, что с каждым днем моя девочка становится всё худее и худее. Ей стало тяжело подниматься по лестнице: просто не было сил. К октябрю я приводила ее на занятия, почти сразу ей становилось плохо (тошнота, рвота), уводила обратно.

В нашей поликлинике в Заводоуковске мне сказали, что дочке нужно сдать анализы, сделать УЗИ. Результаты ждали две недели, а когда пришли на прием, там уже был новый педиатр. Пришлось ему объяснять всё сначала. И так было еще несколько раз. Когда приехала с дочкой в больницу уже в ноябре, у нее было очень плохое самочувствие. Занесла ее на руках и сказала докторам: «Пока не скажете мне, что с моим ребенком, я никуда не уйду».

После капельницы нас отпустили домой, и я решила записаться на прием к гастроэнтерологу в Тюмени уже платно. Свою очередь ждали до декабря. Там тоже заставили сдать анализы, много разных, и не все они были по ОМС. Только за это заплатили 10 тысяч рублей.

Когда пришли результаты, тюменский доктор поставил диагноз «целиакия». Наши заводоуковские доктора продолжали твердить, что это не так, но позже все-таки признали свою ошибку в постановке диагноза. И пытались утешить тем, что «вам же даже не нужны никакие лекарства, просто нужно убрать из рациона некоторые продукты». Они не понимают, что тут не так всё просто, как кажется.

На сегодняшний день единственным методом лечения и профилактики осложнений при этом заболевании является строгая и пожизненная безглютеновая диета. Соблюдать диету нужно всегда. Последствия несоблюдения диеты крайне серьезные: бесплодие, рак, заболевание центральной и периферической нервной системы, неврологические проявления, включая деменцию, а также огромное количество других аутоиммунных и прочих заболеваний. Подходящие продукты стоят дорого. Очень дорого. И нужны они каждый день.

Когда моей дочке поставили этот диагноз, я даже не в курсе была, что такой недуг вообще бывает. Врач прописал безглютеновую диету, а на мою просьбу объяснить, что это, посоветовал посмотреть в интернете. Сказал: фрукты, овощи, мясо ребенку можно, а без конфет, макарон и хлеба вполне можно обойтись. Первый месяц после постановки диагноза, вы не поверите, моя дочь хлеб вообще не ела. У нас в Заводоуковске безглютенового в продаже нет, а ездить за таким в Тюмень — далеко. Да и стоит он дорого: по 300 рублей за штуку.

Подумав, нашла выход из ситуации: купила хлебопечь и начала выпекать сама. У безглютеновой муки другая структура, вкус. До слез расстраиваюсь, когда не получается нормально из нее сделать дочке пельмени, которые она так любит: какие-то некрасивые получаются. Она подходит ко мне, успокаивает: «Мама, всё хорошо! Не расстраивайся! И так пойдет».

Психологически принять диагноз дочери было очень сложно не только мне, но и всем остальным членам нашей семьи. Пришлось перестраиваться, где-то менять устоявшиеся привычки. Готовить необходимо разные блюда: для дочки — отдельно, всё без глютена, для нас — отдельно. Перевести всю семью на безглютеновую диету было бы финансово неподъемно для нас.

После выявления диагноза дочка уже дважды была на детских днях рождения. На праздники теперь приходит со своей едой. Она уже знает, что вот это ей можно съесть, а это — нет. В школе столкнулись с проблемой, что для детей с целиакией нет отдельного меню. Никто не станет для них отдельно готовить что-то. При этом я знаю, что в одной из школ Сургута такое есть.

Из-за нюансов с питанием моей дочери закрыта дорога в летние лагеря. Да даже если ее положат в больницу, есть там ей будет практически нечего. Там что приготовили — то и дают. А многое из этого моему ребенку попросту нельзя. Категорически нельзя.

Из-за необходимости скорректировать питание дочери мы тратим сейчас на продукты гораздо больше денег, чем прежде: безглютеновые продукты кратно дороже обычных. Например, хлеб Pan Vultigrano (250 г) — 525 рублей, мука Garnec (500 г) — 210 рублей, крекеры Crackers без глютена (210 г) — 479 рублей и так далее.

И эти суммы увеличиваются, потому что ребенок растет, а вместе с ней и ее потребности. Нам, нашей семье, очень тяжело в этом плане. Кроме того, в продуктовых магазинах нашего региона практически отсутствуют сертифицированные безглютеновые продукты, мы вынуждены заказывать и покупать их в других городах или на маркетплейсах.

Я состою в группах и чатах мам детей, страдающих целиакией. Мы помогаем друг другу как можем, поддерживаем, ведь после постановки диагноза нужно в один момент поменять привычный ритм жизни. Это очено непросто. Происходит вечная борьба за здоровое существование с растущими ценами, постоянная охота за скидками, что отвлекает от полноценной жизни, работы, элементарных человеческих радостей.

Безглютеновую диету нужно будет соблюдать на протяжении всей жизни, всегда. Чтобы полноценно обеспечивать ребенка с целиакией подходящими продуктами питания, в месяц нужно тратить на это тысяч 30. Если бы нам в связи с заболеванием назначили выплату хотя бы по 10 тысяч в месяц, уже была бы хорошая помощь. Стоит отметить, что в отдельных регионах нашей страны компенсационные выплаты для детей с целиакией существуют — это Челябинск, Коми, Волгоградская и Белгородская области. А в Саратове выплату получают не только дети, но и взрослые с непереносимостью глютена.

По вопросу выплат я лично обращалась в областной департамент здравоохранения и получила отказ. Мне ответили, что на какие-либо меры поддержки в связи с диагнозом дочки я претендовать не могу. Потому что ежемесячный доход больше установленного в регионе прожиточного минимума.

Увы, но нормативными документами не предусмотрено бесплатное лечебное питание больных целиакией, за исключением детей-инвалидов. Инвалидность при данном заболевании получить практически невозможно, за исключением серьезных сопутствующих заболеваний. Властям нет дела до того, насколько большую сумму каждый месяц я трачу на безглютеновые продукты для своего ребенка. Мало того, что они очень дорогие, так еще и приобрести их всё сложнее — из-за санкций.

Вместе с другими тюменскими мамами мы писали обращение нашему губернатору, а недавно отправили коллективное письмо президенту с просьбой нам помочь, посодействовать во внедрении в Тюменской области пособий страдающим целиакией. Мы хотим, чтобы о такой категории детей узнало не только общество, но и власти. К сожалению, девчонок и мальчишек с таким диагнозом становится всё больше.

У девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Другая девочка, маленькая Олеся, живет с АГУС — это ультраредкое (орфанное) заболевание: всего 2–7 случаев на 1 000 000 человек. Этот коварный недуг неизлечим, его можно только блокировать лекарственным препаратом с сильными побочками: он отключает часть иммунитета, чтобы организм не начал уничтожать сам себя. Как семья научилась жить с диагнозом девочки и зачем раз в полгода жизненно важно бывать на приеме у столичных докторов — рассказала мама девочки Татьяна Школяренко. Мы делимся ее историей с вами.